Мару, которому недавно исполнилось 18 лет, страдает тяжелым и редким заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Он ждет лечения более десяти лет. Сегодня он как никогда близок к тому, чтобы его получить: от получения дорогостоящего лекарства Мару отделяет чуть более 50 000 евро.
Годовая стоимость препарата значительно выше — более 300 000 евро, однако оставшуюся сумму покроют из резерва Детского фонда.
Мару поставили этот страшный диагноз в два года. С этого момента он и его семья в буквальном смысле борются за каждую мышцу. Мару очень строго соблюдал рекомендации врачей. С момента постановки диагноза он день за днем и месяц за месяцем ходил на терапию. Благодаря поддержке добрых людей у Мару дома есть тренажер. Все это помогало мальчику мужественно противостоять тяжелой болезни до сегодняшнего дня.
Однако мышечная дистрофия Дюшенна — беспощадное и тяжелое заболевание. Несмотря на все усилия, Мару уже несколько лет передвигается в инвалидной коляске, а без лечения вскоре ему понадобится и аппарат искусственной вентиляции легких.
Препарат, который мог бы помочь Мару, тот же самый, который при поддержке Детского фонда получает 14-летний Кевин. Однако еще несколько месяцев назад его могли приобретать только пациенты, сохраняющие способность самостоятельно передвигаться. К сожалению, Мару к их числу уже не относится.
Особенно эту трагичной историю делает то, что в 2015 году, когда Мару еще хорошо ходил и препарат уже существовал, семья просила обеспечить им своего ребенка. К сожалению, Касса здоровья не финансировала этот препарат тогда и не финансирует его и сейчас, а бюджет Детского фонда был тогда меньше требующейся суммы. Так мальчик остался без этого лекарства.
Однако теперь, помимо оригинального препарата, на рынок вышел и его дженерик, а требование о том, что пациент должен быть способен пройти тест на ходьбу, было отменено.
По словам лечащего врача Мару, Эве Ыйглане-Шлик, препарат может воздействовать только на те мышцы, которые еще сохранили свою функциональность. Именно поэтому сейчас наступил последний момент, когда Мару еще можно помочь.
Несмотря на тяжелую болезнь, Мару как раз сейчас заканчивает 11-й класс. Для него не было бы большего подарка, чем лекарство, которое дало бы ему возможность жить и самостоятельно дышать.
Помочь Мару можно разными способами:
выбрать на сайте lastefond.ee/anneta форму Marule ravim или позвонить на благотворительные номера Детского фонда:
позвонив по номеру 900 5025, вы пожертвуете 5 евро;
по номеру 900 5100 — 10 евро;
по номеру 900 5500 — 50 евро.
Также можно сделать банковский перевод на один из благотворительных счетов Детского фонда Клиники Тартуского университета (SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond), указав в назначении платежа: Maru.
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Palun aita, et Marule jääks alles võimalus ise hingata! Ülirasket lihashaigust põdeva noormehe ravirahast on puudu 54 000 eurot
