вернуться к списку объявлений

Детский фонд клиники ТУ собирает пожертвования для маленькой девочки

/ Добрые дела /

Детский фонд клиники Тартуского университета собирает пожертвования для полуторамесячной Эммы, которая нуждается в генной терапии.

Эмма, родившаяся с чрезвычайно редким и тяжелым заболеванием – дистрофическим буллезным эпидермолизом, – получила первую дозу лекарства четыре недели назад. Врачи и родители подтверждают, что эффект превзошел все ожидания. Если при рождении кожа девочки была покрыта большими открытыми ранами, то сейчас картина совершенно иная: заживают даже самые глубокие раны на кистях рук и стопах. Для продолжения эффективного лечения не хватает еще 23 000 евро, и семья просит помощи у жертвователей.

Раны Эммы по-прежнему требуют регулярных перевязок, но теперь этот процесс занимает гораздо меньше времени и больше не сопровождается горькими слезами. Более того, на лице и в глазах малышки все чаще появляется улыбка, и она уже несколько раз побывала дома с мамой, папой и младшим братом. «Эмма в основном веселая и любознательная – ей нравится изучать все вокруг своими большими, мудрыми глазами. Хотя иногда бывают и трудные моменты, и приступы плача, радости все же больше», – делится мама Эммы Яаника.

Шестимесячный курс лечения Эммы стоит 349 804 евро. Лекарство на следующие восемь недель уже заказано, но скоро потребуется следующая партия: из необходимой на полгода суммы на сегодняшний день не хватает 23 000 евро.

Помочь можно несколькими способами: выбрав в форме для пожертвований на сайте lastefond.ee/anneta «Лечение Эммы»;

позвонив по благотворительным номерам:

900 5025 – пожертвование 5 евро;

900 5100 – пожертвование 10 евро;

900 5500 – пожертвование 50 евро;

или сделав перевод с пояснением «Emma»:

Номера счетов фонда SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond:

Swedbank – IBAN EE682200221015828742

SEB – IBAN EE261010220014910011

Luminor – IBAN EE791700017000285384

LHV – IBAN EE527700771000610813

Coop – IBAN EE824204278603586607

 

Üliharuldase ja -karmi geenihaigusega Emma eluhoidev ravi maksab 53 816 eurot kuus. Pisitüdruk on haiglas kriitilises seisus ning raviga tuleks alustada nii kiiresti kui võimalik.
Emma tuli ilmale kolmteist päeva tagasi Lõuna-Eesti Haiglas, pere teise ja väga oodatud lapsena. Sünnitusjärgne kergendustunne sai aga kesta üksnes hetke, sest pisitüdruku nahal olid villid ja haavandid ning Emma viidi TÜ Kliinikumi intensiivravi osakonda. Nelja päevaga sai paika diagnoos: düstroofiline bulloosne epidermolüüs – väga haruldase geneetilise, valdavalt nahka ja limaskestasid haarava haiguse raskeim vorm.
Kui veel paar aastat tagasi ei olnud sellele haigusele ühtegi ravimit, siis sellel kevadel sai Euroopa Ravimiametilt müügiloa geeniravim Vyjuvek, mis võiks nüüd Emmat aidata. Paraku on see ravim väga, väga kallis, makstes poolaastas koos riigi käibemaksuga 349 804 eurot ning Tervisekassa seda ei rahasta.
Emma nahakahjustused on ulatuslikud, haaratud on kogu tema keha. Iga puudutus, sh söömine ja mähkmevahetus põhjustab uusi ville, millest paljudest saavad purunedes valusad haavandid. Seda nii nahal kui ka limaskestadel. Arstide konsiiliumi hinnangul aitab uudne ravim haavadel paraneda ja loob kaitsva nahakihi, samuti säästaks teda piinavast valust.
Ravimitootja kahjuks sentigi hinnaalandust väikese Eesti ainsa patsiendi elu päästmiseks tegema ei nõustunud, seega on Emma pere nüüd valiku ees – maksta nõutud summa või anda alla. Emma on aga juba praegu näidanud, et on tohutult tubli väike võitleja ning meie Lastefondis teame, et annetajate abil sünnivad imed!
Armsad Lastefondi toetajad ja sõbrad, imearmas väike Emma vajab väga abi, palun aidake pisitüdrukul karmile haigusele vastu seista! Aidata saab mitmeti:
➡️ valides lastefond.ee/anneta

 

vormist “Emma ravim”

➡️ helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
➡️ tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Emma”. Kontonumbrid on selle postituse kommentaarides.
Loe lisa selle karmi haiguse kohta lehelt Harvik- ja komplekshaigused Eestis.